Über die Erfahrung eines Kindes mit seiner an Brustkrebs erkrankten Mutter.

„Jetzt ist alles gut, Mama.”

Als meine Mutter die Diagnose Brustkrebs bekam, war ich sechs Jahre alt. Meine Mutter stand in unserem Flur und fragte ihre Zwillingsschwester, ob sich ‚etwas‘ gleich anfühlt oder normal ist. Eine Brust habe sich irgendwie verändert, zufällig entdeckt nach dem Duschen.

Mein Gedächtnis macht einen Sprung – ich sitze hinten im Auto meines Vaters und frage wo Mama ist, ich habe sie schon länger nicht gesehen. Meine Großmütter und Nachbarinnen passen abwechselnd auf mich und meine dreijährige Schwester auf, denn Mama liegt im Krankenhaus. Ich verstehe das nicht, meine Mutter ist doch gesund! Sie hatte weder einen Schnupfen noch eine andere Krankheit. In dieser Zeit ging es mir nicht gut, ich hatte mehrere Wochen den gleichen Albtraum und bin immer in meinem durchnässten Kinderbett erwacht.

Heute empfinde ich keinerlei schlechtes Gefühl, wenn ich an diese Zeit denke, ich sehe vor meinem geistigen Auge nur wenige, aber ruhige und klare Bilder aus der Vergangenheit. Ich erinnere mich als Nächstes daran, dass meine Mutter wieder da war und ich nicht länger Angst zu haben brauchte. Sie bleibe jetzt zu Hause, sagte sie mir, auch wenn sie noch täglich zum Verbandswechsel in die Klinik müsse. Ich bestehe darauf, zum letzten Bestrahlungstermin mitzukommen und verspreche Mama ganz fest, nicht wegzulaufen, sondern vor dem Bildschirm, auf dem ich sie beobachten kann, sitzen zu bleiben, während sie in einem Raum liegt, in den ich nicht mit hinein darf.

Auf dem Weg zum Auto im warmen Sonnenschein drücke ich fest ihre Hand und sage zur ihr: „Jetzt ist alles gut Mama.“ – Sie lächelt mich an und stimmt mir zu, ihr kullern dabei die Tränen über ihr Gesicht. Dass meine Mutter eine natürliche und eine aufgebaute Brust hatte, war für mich ganz normal, damit bin ich aufgewachsen, ich kenne es nicht anders, es ist überhaupt nicht schlimm. Die vielen Narben machen mir nichts aus, ich habe ja selber eine am Knie vom Spielplatz. Hauptsache Mama lebt und ist gesund.

Doch dann, 17 lange Jahre später erfahren wir 2010 erneut den großen Schock. Ein weiteres Mal die Diagnose Krebs. Dieses Mal betrifft es die andere Brust, glücklicherweise wurde dies ebenfalls frühzeitig erkannt. Meine Schwester und ich sind heute alt genug, uns um unsere Mutter zu kümmern und sie zu unterstützen. Ich habe eigentlich damit gerechnet, dass mich die Vergangenheit einholt und mich handlungsunfähig macht oder dass ich die Realität aus Schutz einfach ausblende – das ist zu keinem Zeitpunkt eingetreten. Vielleicht weil ich damit groß geworden bin und das Thema leider „Normalität“ in meiner engeren Familie geworden ist. Oder weil ich einfach über die Jahre hinweg ein gewisses Vertrauen in alle beteiligten Personen und Institutionen entwickelt habe.

Ich kann mich nicht entsinnen, etwas anderes als ein ‚mulmiges‘ Gefühl verspürt zu haben, wusste ich jedoch zu jeder Zeit, dass meine Mama auch dieses mal den Krebs besiegen würde, was sie auch letztlich getan hat. Wenn man weiß, was alles auf einen und die Familie zukommt, was zu tun ist und wie die Therapie verläuft, verliert die Krankheit ihren „lähmende-Angst-Charakter“ und lässt enorme Kraftreserven und einen optimalen Handlungsspielraum zu. So kann man sich Unterstützung aus den besten Händen suchen. Deshalb finde ich das Hauptziel des Brustkrebs Beratungs-Zentrums >>zebra<< auch so enorm wichtig: Aufklären und beraten, um der unbekannten Gefahr die Macht zu entziehen.

Das Brustkrebs Beratungs-Zentrum >>zebra<< und der Verein sind auf gewisse Weise ein Dreh- und Angelpunkt meines Lebens geworden – nicht immer der präsenteste, doch zumindest begleitend, nicht zuletzt dadurch, dass ich immer gerne meine Hilfe anbiete. Ich habe viel gelernt über die Krankheit und die schädliche Tabuisierung, die sie umgibt und die es immer noch und immer wieder zu brechen gilt. Beruflich beschäftige ich mich inzwischen ebenfalls mit einem Aspekt der Krankheit: mit der Strahlentherapie.

Ich sende unendliche Dankesgrüße an alle, die dazu beigetragen haben, dass ich auch heute noch meine Mama in den Arm nehmen kann!
Eckhard Suckow

Erst die Veränderung der Haut verriet die Brustkrebs Symptome.

„Gemeinsam durch die Behandlung.”

Beginnen wir mit dem Wichtigsten: Meine Frau ist heute geheilt.
Noch vor wenigen Jahren hätte ich mir so ein Glück kaum vorstellen können. Vor acht Jahren begann unsere gemeinsame Geschichte mit dem Brustkrebs. Meine Frau merkte, dass eine Geschwulst in ihrer Brust wuchs, aber sie ging nicht zum Arzt. Erst als sich die Haut der Brust veränderte, suchte sie Rat bei ihrer Frauenärztin. „Ich habe den Verdacht, dass es sich bei der Geschwulst um Brustkrebs handelt,“ sagte die Gynäkologin. Ein solcher Satz ist wie ein Faustschlag, er schmettert einen nieder. Meine Frau und ich waren wie gelähmt. Was wussten wir schon über Brustkrebs? Nichts! In unseren Köpfen war nur ein Gedanke: „Das ist das Todesurteil!“

Der Hausarzt überwies meine Frau ins Krankenhaus. In der Aufnahme saßen wir wie in Trance. Niemand schien sich für uns zu interessieren. Irgendwann nahm ich meine Frau an die Hand und wir gingen. Es war eine eher spontane Entscheidung. Aber später stellte sich heraus, dass dies unsere beste Entscheidung war. Denn von diesem Augenblick an, bekam alles eine gute Richtung. Manchmal kommt mir in den Sinn, dass es Gottesfügung war, die uns gelenkt hat.

Am Abend haben wir den Familienrat einberufen. Ebenfalls dabei war ein Freund der Familie. Er erzählte uns von einer Frau in seinem Bekanntenkreis, die Brustkrebs gehabt hatte und geheilt wurde. Er schlug vor, die Frau zu bitten, sich mit uns in Verbindung zu setzen und uns mit ihrem Wissen und ihren Erfahrungen zu helfen. Natürlich stimmten wir zu. So kamen wir in Kontakt mit Anne R., einem Mitglied vom Brustkrebs Beratungs-Zentrum >>zebra<<. Anne R. suchte zusammen mit meiner Frau den Professor auf, der sie damals geheilt hatte. Welche Zuversicht und Kraft Worte freisetzen können, hat mir meine Frau am Abend berichtet.

Der Professor sagte zu meiner Frau:
„Brustkrebs ist kein Notfall. Erst einmal ist das Wichtigste eine sichere Diagnose. Sie haben Ihre Vorerkrankungen überstanden, dann schaffen Sie es sicher auch, den Brustkrebs zu überstehen.“

In den nächsten Wochen und Monaten begleitete ich meine Frau durch die medizinische Behandlung. Zusammen fragten wir den Ärztinnen und Ärzten und auch den Expertinnen in der Beratungsstelle von >>zebra<< „Löcher in den Bauch“. Wir wollten soviel wie möglich über die Krankheit und ihre Behandlung erfahren. Denn Wissen heilt – der Leitspruch vom Brustkrebs-Beratungs-Zentrum >>zebra<<

Wie habe ich die Zeit erlebt? Ich glaube, wir haben uns sehr gut ergänzt. Meiner Frau fiel es manchmal schwer, alles zu verarbeiten, was da auf sie einstürzte. Ich versuchte dann, einen klaren Kopf zu behalten und für sie da zu sein und mitzudenken. Wenn meine Frau im Krankenhaus lag, kümmerte ich mich um all das „Drumherum“, das mit einer solchen Krankheit einhergeht. In der Zeit der Bestrahlung taten ihr die Arme weh. Es waren dann meine Arme, die Einkaufstüten nach Hause trugen und Anderes erledigten.

Die Hoffnung und Zuversicht, die wir seit dem Gespräch mit dem Professor hatten, trugen uns durch diese Zeit. Sie gaben uns Kraft und auch die nötige Geduld, die man braucht, denn Brustkrebs zu besiegen, geht nicht von heute auf morgen. Die Behandlung ist langwierig, gleicht eher einem Marathon als einem Sprint. Und natürlich gibt es oft schwierige Phasen, etwa wenn die Bestrahlung den Körper erschöpft, wenn plötzlich nicht einmal mehr die Lieblingsspeisen schmecken. Auch wenn ich selbst nur indirekt betroffen war, war es eine harte Zeit für mich. Oft fühlte ich mich so hilflos. Ich habe dann gebetet und auch geweint. Im Gebet habe ich Trost und Ruhe gefunden, das Weinen hat meine Seele erleichtert.

Dies alles ist nun sechs Jahre her. Im Sommer 2012 haben meine Frau und ich ein kleines Fest gefeiert – ganz für uns alleine. Wir sind schick essen gegangen und haben uns gefreut, dass es uns wieder gut geht. Natürlich bleibt auch Angst zurück. Nur heute wissen wir, wen wir fragen können, wenn wir Angst haben, wenn wir uns Sorgen machen.

Deshalb an dieser Stelle DANKE an die Gründer und Mitglieder vom Brustkrebs-Beratungs-Zentrum >>zebra<<.

Hartmut Granetzki

Warum einer jungen Mutter die Knoten in der Brust nicht als Brustkrebs Symptome identifiziert wurden. „Meine Familie gab mir Kraft zum Überleben!”

Im November 2011 trat mich mein jüngster Sohn Ben beim Wickeln öfters in die rechte Brust. Die Schmerzen, die die Stöße durch Bens kleine Füße verursachten, verschwanden nicht. Sie blieben und wurden schlimmer.

Nach ein paar Wochen bemerkte ich eine kleine Verhärtung in meiner Brust. Meine Hebamme schickte mich daraufhin ins Krankenhaus zum Ultraschall. „Ist bestimmt nur eine Zyste, nichts Schlimmes!“ sagte sie. Die Ärztin, die den Ultraschall machte, sagte: „1,4 cm großes Hämatom, nichts Schlimmes! Schmieren Sie Heparinsalbe darauf und kühlen Sie weiter!“.

Zwischen Weihnachten und Neujahr tastete ich zusätzlich zu der Verhärtung in der Brust einen geschwollenen Lymphknoten. Bei mir gingen sofort alle Alarmglocken an, ich fuhr sofort in ein anderes Krankenhaus. In diesem Krankenhaus sah ich dann zum ersten Mal erschrockene Gesichter: Das Ultraschallbild zeigte ein „Hämatom“, das deutlich größer als 1,4 cm war. Auch der vergrößerte Lymphknoten sorgte für Bestürzung.

Ein paar Tage danach sollte ich eine Mammographie machen lassen. Die zuständige Ärztin dort sagte mir jedoch, ich sei noch viel zu jung für eine Mammographie bzw. für Brustkrebs. Ich solle erst noch einmal Antibiotika nehmen, sie vermutete bei mir eine heftige Brustentzündung. Nur mit Hilfe starker Schmerzmittel konnte ich in dieser Zeit meine Kinder versorgen.

Am 25. Januar 2012, dem ersten Geburtstag meines kleinen Sohnes Ben, bekam ich endlich die Mammographie. Doch der große Knoten, den man so leicht tasten konnte, war wegen des immer noch dichten Stillgewebes auf der Aufnahme nicht zu sehen, auch ein Ultraschall ergab nichts Genaueres. So entnahm man mir sieben Stanzproben. Ich selbst wusste da schon, was sie ergeben würden. Dennoch hoffte ich noch auf gute Nachrichten.

Als am nächsten Tag mein Frauenarzt anrief und mir sagte, dass ich bösartigen Brustkrebs habe und man mich so schnell wie möglich operieren müsse, stand mein Mann neben mir. Wir hielten uns in den Armen und weinten. Mit einem einzigen Anruf war unsere kleine heile Welt zusammengebrochen.

Es folgte die schlimmste Woche meines Lebens: Untersuchungen von morgens bis abends. Ich bin heute noch so froh, dass meine Freunde und die Familie uns begleiteten und für uns da waren, wenn wir sie brauchten. Dann kamen endlich die Ergebnisse – und damit endlich Klarheit, wie es weiter gehen würde. Mindestens ein Lymphknoten war befallen, die Brust muss amputiert werden, da der Tumor ein schnellwuchernder G3 war und schon 9,2cm x 8,1cm x 6,3cm groß war.

Die gute Nachricht inmitten all der Katstrophenmeldungen: Meine Organe waren alle in Ordnung! Der Tumor hatte hat nicht gestreut! Da er so groß war und ich einen nicht-hormonabhängigen Krebs hatte, bekam ich erst eine neoadjuvante Chemotherapie, um den Tumor und den Lymphknoten zu schrumpfen. Danach erst sollten die Brust amputiert und die Lymphknoten entfernt werden.

Ich sollte sechs Chemotherapien bekommen, hatte aber bei der ersten einen äußerst schmerzhaften anaphylaktischen Schock und lag danach fast zwei Wochen auf der Palliativstation. Eine ganze Weile litt ich auch danach noch unter Panikattacken und Atemnot. Die Chemo wurde umgestellt und aus sechs wurden acht. Zu dieser Zeit dachte ich: „Das Jahr überlebst Du nicht!“. Aber ich habe es geschafft und im Nachhinein betrachtet ging es sehr schnell vorbei. Mein armer Mann und unsere kleinen Mäuse… ich fragte mich oft, wie sie das alles nur geschafft haben. Ich liebe meine Familie und ich bin sehr stolz auf sie.

Schritt für Schritt setzte ich meine Schmerz- und Beruhigungsmittel ab. Die Chemos begannen zu greifen, mir ging es immer besser und der Tumor wurde kleiner. Vor der ersten Chemo hatte ich meine langen dunkelbraunen Haare kurz schneiden lassen. Als dann auch die kurzen Haare begannen auszufallen, schnitt mir eine nette Friseuse die Haare bis auf wenige Millimeter ab. Ich bin ein sehr offener, glücklicher und genügsamer Mensch mit viel Lebensfreude, und die ließ ich mir auch von der Krankheit nicht nehmen!

Ich bin von Anfang an mit meiner Krankheit sehr offen umgegangen. Ich habe meinen Kindern immer alles kindgerecht erzählt, weil ich nicht wollte, dass sie etwas von jemand anderem erfahren und dann denken: „Warum hat Mama mir das nicht erzählt?“ Marie hatte mit ihren damals viereinhalb Jahren natürlich am meisten Interesse. Sie löcherte mich mit Fragen. Ich erzählte ihr, dass ich ein ganz schlimmes „Aua“ in der Brust habe und dass ich jetzt eine sehr starke Medizin bekomme, die das böse „Aua“ kaputt macht und von der mir dann die Haare ausfallen und dass es mir auch manchmal nicht so gut gehen würde. Das mit den Haaren war am schlimmsten für sie, da sie sehr auf Rapunzel steht! Sie wusste auch über den Port Bescheid, dass das so eine Art „Steckdose“ ist und da besser die Medizin rein laufen kann!

Es war ein sehr anstrengendes aber trotzdem auch ein schönes Jahr! Es ging mir nach der Chemo immer eine Woche ziemlich elend, aber dann wieder zwei Wochen richtig gut! Unsere Nachbarin Tante Hilde war total entsetzt, wenn ich im Sommer mit Glatze draußen mit den Kindern spielte. Sie riet mir eine Mütze anzuziehen, das würde man bei Babys auch machen! Gott sei Dank hatte ich fast das ganze Jahr Haushaltshilfen gestellt bekommen, die bis zu acht Stunden am Tag da waren und mir mit dem Haushalt und den Kindern halfen. Wenn ich zu Hause war und es mir gut ging, kümmerte ich mich größtenteils nur um die Kinder und um unsere Haustiere, ein Malteser, eine Siamkatze und Fische.

Als ich alle Chemos hinter mir hatte, wurde ich operiert. Irgendwie freute ich mich sogar über die Operation: „Endlich kommt das Ding aus meinem Körper raus!“

Ich sagte zu meinem Mann: „Bevor ich in den OP komme, werde ich den Anästhesisten sagen, wie ich heiße, wer ich bin, dass ich Mama von drei kleinen Kindern bin und dass sie doch bitte auf mich aufpassen sollen, da ich wieder nach Hause zu meinem Mann und meinen Kindern muss!“ Das habe ich auch getan! Eine ganz junge Schwester von der Station durfte mich in den OP begleiten. Sie hieß Maja. Am nächsten Tag kam sie zu mir und erzählte mir, wie berührt das OP-Team von diesen Sätzen war. Das hat mich so sehr gefreut. Denn genau das wollte ich erreichen: Ich wollte keine „Nummer“ sein.

Bei dem Eingriff wurden 13 Lymphknoten entfernt – zwei waren befallen. Die rechte Brust wurde amputiert und es konnte alles entfernt werden, was weg musste! Meine Schwester Sandra und ihr Freund Julian kümmerten sich während meines gesamten Krankenhausaufenthalts rührend um mich und standen mir immer zur Seite. Ich konnte nach einer Woche wieder nach Hause, zwar noch mit zwei Schläuchen im Bauch und Flaschen für die Wundsekrete, aber nach zwei bis drei Wochen wurden die Schläuche gezogen.

Als ich ins Krankenhaus zur Amputation fuhr, hatte mein Mann begonnen, in unserem Garten einen Weg aus Platten zu machen – eine Höllenarbeit. Kurz bevor ich nach Hause durfte, rief er mich an und sagte mir, dass der Sabine-Weg jetzt fertig sei! Unser Sabine-Weg wird immer etwas Besonderes sein!

Mir standen dann noch sieben Wochen tägliche Bestrahlung bevor, die aber wie im Flug vergingen. Eine von den netten Mitarbeiterinnen dort sagte immer zu mir „Frau Rogge, Sie haben so eine Ausstrahlung. Wenn ich Ihre Türe öffne, dann strahlt der ganze Raum!“ Darauf antwortete ich: „Ja, wenn ich doch schon so strahle, warum muss ich dann jeden Tag kommen?“ Wir haben viel gelacht und die Mitarbeiterinnen haben sich immer gefreut, wenn ich mal eins oder zwei meiner Kinder mitgebracht hatte. In der letzten Woche bekam ich schmerzhafte Verbrennungen, aber ich habe mir immer gesagt: „Das Schlimmste hast du schon hinter dir, den Rest schaffst du auch noch!“

Im Dezember 2012 fuhr ich mit unserer fünf-jährigen Tochter Marie für zwei Wochen in eine Mutter-Kind-Reha-Kur in Grömitz an der Ostsee. Dort waren ganz viele Mütter mit ihren Kindern, die alle das Gleiche hatten wie ich. Ich hatte mich bewusst entschieden, nur mit Marie zu fahren, da sie am meisten von meiner Krankheit mitbekommen hat und oft die Große sein musste. Mein Mann und die Omas haben Lina und Ben super versorgt.

Jetzt warte ich noch auf die Ergebnisse von meinem Gentest, der mir dringendst empfohlen wurde. Ich werde mir dieses Jahr die zweite Brust auch abnehmen lassen und einen kleinen Wiederaufbau ohne Muskel (nur Bauchgewebe) machen lassen. Bevor es in den OP geht, werde ich wieder allen sagen, dass sie auf mich aufpassen sollen.

Ich bin gesund, ich bin glücklich, es geht mir gut. Ich glaube, Ben hat mir durch seine Tritte mein Leben gerettet, da der Tumor wahrscheinlich vorher netzartig in meiner Brust verteilt war und erst durch das Hämatom zum Vorschein kam.
Sabine Rogge